E.P.A.C
L' histoire de Canelle
Canelle est née le 6 décembre 2007 à 10h55, c'était un magnifique bébé de 3,115kg et mesurait 47,05 cm.Pendant les 6 premiers mois qui ont suivis sa naissance tout paraissait normal dans son développement.
​Au septième mois, sa pédiatre nous demanda de nous rendre à l'hôpital accompagné d'un courrier destiné à un médecin pour y faire une analyse sanguine, en nous disant que notre fille présente un petit retard moteur.
Comme tous parents l'auraient fait, je suppose, nous avons lu le courrier du praticien.
Tout à coup le monde s'écroule, nous découvrons que notre pédiatre suspecte un syndrome de rett, une maladie neuro dégénérative.
Mais, d'après les résultats des examens tout était normal, on nous a donc conseillé de consulter un neuro pédiatre, nous voilà partit sur l’hôpital Necker à la rencontre de celui-ci.
avec Quentin son grand frère qui a 5 ans de plus et sa Maman
avec Quentin son grand frère qui a 5 ans de plus et sa Maman
Depuis quelques années maintenant, il a fait plusieurs analyses, IRM, des recherches sur les neurotransmetteurs, mais rien !!!
L'année dernière, il nous avouait qu’il ne savait pas ce qu'avait Canelle et surtout pourquoi, qu’est ce qui ne fonctionnait pas dans sa tête.
Aujourd'hui, Canelle à 6 ans et demi, elle ne se tient pas assise et encore moins debout, elle ne peut pas parler pourtant elle essaye. Quelques rares mots sortent de sa bouche comme oui, non, maman, papa et quelques autres mots aussi mais on entendra surtout les voyelles dominantes car la plus part des consonnes lui sont très difficile à dire.
Elle a beaucoup de mal à saisir des objets et si elle les attrape ça ne reste pas bien longtemps entre ces mains.
Par contre mentalement tout fonctionne très bien.
En effet, depuis trois ans, Canelle est suivie par le SESSD de Montereau Fault Yonne (centre de soin spécialisé dans le handicap moteur) qui regroupe plusieurs professionnels de santé comme orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues psychomotriciens plus un médecin et des personnes pouvant intervenir en cas de problèmes juridiques ou d'intégrations. Grâce à leurs aides techniques, leurs conseils, leurs aides morales et leurs présences presque quotidiennes, Canelle a pu faire trois ans de maternelle.
La maternelle avec une maîtresse formidable qui a toujours essayé de faire en sorte que Canelle participe à toutes les activités, aux exercices, les sorties, les spectacles.
Bien sur Canelle avait une AVS très impliquée, sans quoi, même avec toute la volonté de la maîtresse rien n'aurait pu se faire.
Rentrée scolaire 2014, cette année Canelle rentre en CP, elle va rencontrer une nouvelle institutrice et aura une AVS qu'elle connaît déjà , ce qui facilitera la rentrée des classes. Son matériel (fauteuil roulant électrique et le pc à synthèse vocale) intégreront la classe en cours d'année.
Faute de moyens, Canelle n'a pas eu sa tablette pour son année de CP. Mais suite à l'énorme mobilisation des villeneuviens, des internautes et du Kiwanis Club de Sens, la rentrée scolaire 2015 a eu lieu mais cette fois ci, Canelle arrive en classe avec sa tablette de communication à commande oculaire et synthèse vocale.
