E.P.A.C
l'E.P.A.C lance un appel aux dons !!!
Pour cela, son neuro pédiatre prévoit de faire une GASTROSTOMIE, c’est-à -dire mettre une sonde directement dans l’estomac à Canelle pour compléter son alimentation au quotidien car celle-ci est insuffisante, malgré le nombre de fois que maman lui donne à manger dans la journée. Évidemment, toutes ces interventions demandent des hospitalisations à répétitions et donc notre présence en tant que parents donc des absences au travail. Mais, une foisles RTT et les vacances utilisés il n'y a plus de revenus en cas d’absence. Pour ces différentes raisons l’ E.P.A.C a été créé et compte sur votre soutien dans ses démarches longues et couteuses.
Les parents de Canelle via l’ E.P.A.C
Comme vous le découvrirez à la lecture de ses lignes, pour pouvoir lancer une recherche génétique, il nous faudrait réunir beaucoup d'argent. En effet, les recherches sur l'ADN ne sont pas subventionnées par l'état et sont très onéreuses. De plus, il est primordiale que Canelle prenne du poids (12.8 kg a 6 ans et ½) pour son opération par le professeur Coubes du CHU de Montpellier, qui consistera à implanter des électrodes dans son cerveau, afin d’atténuer voir éliminer ces auto morsures incontrôlées et ses mouvements anormaux.
