E.P.A.C
Liens utiles
Associations et services spécialisés
Vous trouverez ci-dessous une liste non- exhaustive de liens utiles des différents organismes qui nous aident au quotidien dans l’accompagnement du handicap de canelle.
Matériels, démarches administratives, soutien psychologique etc… . Ces liens peuvent vous aider ou servir à une personne de votre entourage n’hésitez pas à les partager.
Amadys
AMADYS a plusieurs objectifs :
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Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
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Accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques
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Soutenir la recherche
Imagine, pour guérir des maladies génétiques
Imagine a pour missions :
Leur objectif : Guérir les maladies génétiques. Pour atteindre cet objectif, l’Institut des Maladies Génétiques Imagine a imaginé quatre missions complémentaires et interdépendantes que sont la recherche, les soins innovants, l’enseignement et la valorisation.
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Comprendre
Nourrir une recherche d’excellence pour identifier les mécanismes à l’origine des maladies génétiques.
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Innover
Inventer la médecine de demain, développer de nouveaux diagnostics et traitements pour ameliorer la prise en charge du patient.
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Transmettre
Partager les avancées scientifiques et former les talents de demain en capitalisant sur l’interaction entre la recherche et la clinique.
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Développer
Accompagner les chercheurs pour valoriser les avancées de la recherche et développer de nouveaux produits en lien avec les industriels.
Centre de référence robotique, domotique, informatique thérapeutique
Elle a pour missions en particulier :
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l'évaluation de l'accès à l'outil informatique, aux périphériques et aux logiciels,
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la réalisation de tests comparatifs de matériels spécialisés ou grand public avec le patient,
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le conseil sur l'usage de l'outil informatique, des périphériques, des logiciels spécialisés et sur l'installation du patient et de son matériel,
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la rédaction de l’argumentaire technique permettant de constituer un dossier de financement MDPH, en collaboration avec l’assistante sociale du patient,
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la mise en place de codes de communication informatisés pour remédier à la déficience de parole en collaboration avec une orthophoniste.
La prise en charge peut se faire en Hôpital de Jour ou sur les lieux de vie du patient (domicile, structure médico-sociale, école)
Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ont été mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989.
Les SESSAD apportent aux familles conseils et accompagnement, ils favorisent l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie grâce à des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.
Les interventions ont lieu dans les différents lieux de vie et d’activité de l’enfant ou de l’adolescent (domicile, crèche, école, centre de vacances…) et dans les locaux du SESSAD. En ce qui concerne l'intervention au sein de l'école, elle peut avoir lieu en milieu ordinaire ou dans un dispositif d'intégration collective (CLIS, ULIS)
